过去很长的一段时间里,治疗手段的缺乏、辗转求医的奔波、可望而不可及的进口药品让肿瘤病房的故事被隐藏在“厄运”的叙事之下。过去的年,中国以23.7%的占比,成为全球癌症新增人数最多的国家。庞大的患者群体与未尽的诊疗需求,多方推动着中国肿瘤事业的发展。无数医者、科研工作者夜以继日地探索,从手术、放化疗,再到靶向治疗、免疫治疗,人们越来越相信,医患携手共进,最终会迎来前路的光亮。
年,南方周末联手恒瑞医药“全力去爱”公益品牌,发起“看见·时代医者”线上公益影展活动,聚焦中国肿瘤事业的发展,捕捉医患携手,打赢生命之战的珍贵时刻——在不曾被了解的肿瘤科病房里,他们既有对抗病魔的刚毅,也有相互支持的温情。破局
时代成就机遇,医者在场,就是希望。
年,以女性为主的乳腺癌发病人数首次超过全人群肺癌,成为全球第一大癌症[1]。第五届年轻乳腺癌国际共识会议上,中医院外科主任刘强,也是我国首个医院——医院执行副院长,与各国代表分享了中国的乳腺癌现状,“根据目前的数据,在我国每年的新发乳腺癌病例中,诊断为乳腺癌时≤35岁的人群占8%-10%,≤40岁的约20%。”更医院所收治的乳腺癌病例数据,“每年我院有两三百位35岁及以下的新发乳腺癌患者,不少确诊时才刚刚二十出头,有次门诊就连续有两个22岁的乳腺癌患者前来就诊”。
相较于年长乳腺癌,年轻乳腺癌患者受较高的雌激素影响,有更高的复发风险与更差的生存预后,但由于欧美年轻病例较少,且不同地区的患者之间存在生理差异,年轻乳腺癌,尤其是中国年轻乳腺癌患者诊疗过程中所暴露的难点,例如保乳及生育需求、内分泌治疗以及后续引发的妇科相关问题,过去并没有得到重视。
年,第五届年轻乳腺癌国际共识会议首次设置了远东专场,刘强作为专家组中唯一的中国代表,让各国的目光聚焦在中国的年轻乳腺癌患者身上。“越是年轻的乳腺癌越危险,对每一例病例都需要仔细斟酌治疗方案。”刘强曾经遇到过不少年轻患者,最初为了治疗更“彻底”而选择了全乳房切除手术,但在术后不久便后悔了。“年轻患者未来的路还很长,在坚持肿瘤安全性原则的基础上,尽可能为患者实现保乳,考虑到她们未来的生育需求、生存质量,是我们应该提前做好的准备。”
年12月,第一届中国年轻乳腺癌共识大会将在广州召开,刘强作为执行主席参与其中,期望能够广泛结合临床研究和治疗经验,探讨年轻乳腺癌的争议话题,为中国医生临床决策提供更多的方向,有望为广大年轻乳腺癌患者带来更多新希望。
▲刘强,中医院外科主任、医院执行副院长
对于中国医者而言,“破局”不仅是向外打开格局。医学进步的最终目的是为了造福患者,而在幅员辽阔的中国,患者也分散在县城、乡镇的每一个角落。
年,国务院办公厅印发指导意见,全面启动医疗联合体建设试点,推动医疗资源下沉,病人双向转诊,逐步缓解看病难的问题。医联体建立之初,医院肿瘤放疗科陆海军每周都会医院坐诊。“有的地方路不好走,如果遇上下雨天,去制订一次放疗计划在路上就要花两个小时,必须很早就出发。”
为了打破当时医疗地域不平衡的现状,医院的医生也能掌握精准放疗的技术,陆海军每年医院医生来到自己的科室进行培训。普通放疗、三维适形放疗、调强放疗的过程被简化成流程图贴在放疗室外的白墙上,指导患者的同时,也时刻提醒着前来培训的医生们,定要“不虚此行”。年,陆海军(肿瘤精准治疗团队)名医工作室落户山东省医院,填补了当时岚山区放疗领域的空白。陆海军亲眼见过当地老百姓面对肿瘤的消极,“他们会觉得是肿瘤那就别治了,回家买点营养品,就是努力过了。”工作室的成立让陆海军与团队能够深入当地的医疗环境之中,进行技术、培训、科普的协助。“最重要是医疗的渗透带来的观念改变”,患者知道自己有可用、用得起的药,医生掌握诊疗的技术,也有可及的设备,这是陆海军团队能够带给他们的信心。
陆海军也尽可能地将培训讲得生动、详实。“面对CRAB(螃蟹)症状,勾画靶区的时候,我们就把它看做是一只螃蟹,壳是我们能够看见的部分,爪伸在周围的血管里,图上看不见,但是我们也要精准地勾画出来。”
他的手机从不离身,当县域医生回到当地,偶尔还是会遇到一些无法处理的难题,拍下患者的情况,发来一段语音,陆海军就会立刻给予解答。作为发展县域医疗的中坚力量,他希望5G能尽快普及,“那样远程指导放疗计划的制订都没有问题了”。
▲陆海军,医院肿瘤放疗科主任(中)
行走在诊疗一线的时代医者们,见证了最多的疑难病例。面对差异巨大的患者群体,他们不仅需要找到个体化的诊疗方案,也需要在其中找出遗传基因、生活习惯、地域特点等疾病影响因素。中国南部是鼻咽癌疾病的高发区域,中山大学肿瘤防治中心教授、鼻咽科麦海强团队基于鼻咽癌的地域特色,在广东等地着手研究鼻咽癌易感人群基因模型,针对南部地区40-60岁的发病人群,研究鼻咽癌的遗传背景。“鼻咽癌容易侵犯到脑干、视神经等头颈部重要器官,既要控制肿瘤,又要保护器官,这对于医生和患者都是很大的挑战。”麦海强深知,鼻咽癌易感人群的早期筛查是突破“鼻咽癌患者确诊时已达中晚期”魔咒的最好举措。
而近年来,麦海强也接触到了越来越多的儿童鼻咽癌病例,与成年人的分布不同,他们更多来自北方。“儿童鼻咽癌的情况差别很大,儿童的发病年龄聚集在14-16岁,且因为北方鼻咽癌病例少见,存在误诊的情况,很多小患者确诊时已经非常晚期了。”面对危在旦夕的孩子,麦海强在儿童鼻咽癌治疗方案上下了很大的功夫。相比成年人检查时使用的前鼻镜和鼻咽镜,他用不适感较轻的耳内镜为小患者做检查。治疗方面,他将孩子的成长发育及后续的生活质量作为主要考量,调整放化疗的使用剂量。“患者的治疗反应是参考标准,有的孩子对化疗敏感,需要根据他们不同的特点,动态地调整化疗方案。”
很多患儿在麦海强团队的治疗下康复出院后仍然希望和麦教授保持联系。于是,麦海强建立了一个名叫“成长快乐”的